Transizione di cure dall'età pediatrica a quella adulta nei pazienti affetti da Fibrosi Cistica

In linea con quanto già previsto dal “Piano nazionale della Cronicità”, predisposto dal Ministero della salute con le Regioni, ai sensi del Patto della salute e approvato dalla Conferenza Stato-Regioni il 15 settembre 2016, che pone tra gli obiettivi quello di definire modelli di transizione dalla gestione pediatrica a quella dell’adulto, con la presente desideriamo metterla a conoscenza del risultato del lavoro degli ultimi mesi della Task Force sulla "Transizione di cure dall'età pediatrica a quella adulta nei pazienti affetti da Fibrosi Cistica".

Il gruppo di lavoro, composto dai rappresentati della Lega Italiana Fibrosi Cistica (LIFC) e della Società Italiana Fibrosi Cistica (SIFC) e dai Medici del centro pediatrico e del centro adulti, ha visto la partecipazione dei seguenti professionisti:

C. Natalizi1 e P. Palange2 (Coordinatori), S. Bertasi3, G. Cimino4, S. Mattia8, V. Lucidi5, P. Pisanti6, G. Puppo1, V. Raia7, S. Ranocchiari9, D. Savi2, D. Tangolo10, I. Turinese2.

  1. Lega Italiana Fibrosi Cistica Onlus (LIFC Onlus)

  2. UOC Medicina Interna e Disfunzioni Respiratorie, Policlinico Umberto I, Sapienza Università di Roma

  3. UOS Fibrosi Cistica Pediatrica

  4. UOS Fibrosi Cistica Adulti

  5. Centro Prescrittore Fibrosi Cistica, IRCCS Ospedale Pediatrico Bambino Gesù

  6. Consulente esperto malattie croniche Ministero della salute, Componente cabina di regia del Ministero della salute

  7. Società Italiana della Fibrosi Cistica (SIFC)

  8. Lega Italiana Fibrosi Cistica Lazio Onlus

  9. Lega Italiana Fibrosi Cistica Lazio Comitato Territoriale OfficiumOnlus

  10. Presidente ASTRA (Associazione per la salute nelle Transizioni).

I lavori del tavolo hanno concluso con la definizione di un modello del delicato passaggio dei pazienti affetti da fibrosi cistica dal centro pediatrico a quello dell’adulto e riteniamo possa essere portato alla sua attenzione nell’ambito del recepimento del Piano nazionale della cronicità da parte delle regioni, cosi come previsto nell’accordo Stato - Regioni del 15 settembre 2015, che prevede nuovi modelli di gestione della cronicità, in particolare sulla transizione, e la diffusione a livello nazionale dei risultati delle buone pratiche per la loro adozione nel nostro paese.

L'aumento dell'aspettativa di vita dei pazienti affetti da fibrosi cistica ha portato nel tempo a definire bisogni assistenziali differenti, non potendo più i pazienti essere seguiti esclusivamente in un ambiente di tipo pediatrico, sia per direttive governative che per competenze mediche. Inoltre, come per altre patologie croniche, il passaggio dall'età pediatrica a quella adulta e il relativo cambio di riferimenti assistenziali, se non correttamente organizzato, può indurre il paziente ad una riduzione dell'aderenza terapeutica, sino ad un allontanamento completo del centro, con conseguenze gravi nell'ambito della salute.

Attualmente, nella Regione Lazio, ci si trova di fronte ad una vera e propria "emergenza assistenziale", cui dover far fronte programmando percorsi di presa in carico definiti, organizzati e condivisi.

Il gruppo di lavoro, supportato dalla Lega Italiana Fibrosi Cistica (LIFC) e della Società Italiana Fibrosi Cistica (SIFC), ha redatto, quindi, un documento di indirizzo programmatico, condiviso dai Centri di Riferimento della Fibrosi Cistica del Lazio (policlinico Umberto I, Centro Pediatrico e Centro degli Adulti e Ospedale Pediatrico Bambino Gesù), in cui sono illustrate dettagliatamente le diverse fasi del processo di transizione, partendo dall'individuazione dei soggetti candidabili a tale passaggio fino alla presa in carico totale del paziente da parte del centro adulti.

L'obiettivo è stato quello di creare un percorso condiviso dai diversi centri, con lo scopo di mantenere lo stesso livello di cura e di presa in carico del paziente. I concetti chiavi del documento sono la centralità del paziente, la personalizzazione delle cure e l'utilizzo di linguaggi e strumenti condivisi dai diversi centri e la continuità assistenziale tra ospedale e e territorio.

Nell’auspicare che tale documento diventi un riferimento per la realtà del Lazio, nell'ambito della transizione in fibrosi cistica, e disponibili ad eventuali approfondimenti che lei riterrà opportuno fare con noi, la salutiamo cordialmente

Prof. Paolo Palange, a nome del gruppo di lavoro

Data di pubblicazione: 

22/03/2018
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