Giornata Mondiale della Fibrosi Cistica – 8 settembre

Giornata Mondiale della Fibrosi Cistica – 8 settembre

In occasione della Giornata Mondiale della Fibrosi Cistica, che ricorre l’8 settembre, come Presidente della Società Italiana per lo studio della Fibrosi Cistica desidero rivolgere un pensiero a tutte le persone che convivono ogni giorno con questa malattia e alle loro famiglie.

La fibrosi cistica è la più diffusa tra le malattie genetiche gravi a trasmissione autosomica recessiva e in Italia interessa migliaia di persone. Colpisce soprattutto l’apparato respiratorio e quello digerente, ma il suo impatto accompagna la persona lungo tutto l’arco della vita. Proprio per questo il lavoro dei nostri Centri di cura, dei ricercatori e di quanti operano al fianco dei pazienti resta oggi più che mai fondamentale.

Negli ultimi anni la ricerca ha compiuto passi straordinari. L’introduzione dei farmaci modulatori della proteina CFTR ha cambiato in modo profondo la prospettiva di cura, migliorando in maniera significativa l’aspettativa e la qualità di vita di molti pazienti. È un traguardo che ci riempie di speranza, ma che allo stesso tempo ci richiama a un impegno ancora più forte perché nessuno resti indietro.

In questa giornata voglio ribadire alcune priorità che portiamo avanti quotidianamente: sostenere la ricerca scientifica, affinché le terapie diventino sempre più efficaci e accessibili anche alle persone con mutazioni oggi non ancora coperte dai trattamenti disponibili; garantire equità di accesso alle cure su tutto il territorio nazionale, attraverso la rete dei Centri specializzati e un modello di presa in carico realmente multidisciplinare; valorizzare lo screening neonatale e la diagnosi precoce; promuovere la formazione degli operatori sanitari e la collaborazione tra clinici, ricercatori, pazienti e associazioni.

Desidero infine ringraziare i professionisti dei Centri di cura, i ricercatori, i pazienti e le loro famiglie, e le associazioni che ogni giorno lavorano con dedizione e coraggio. È solo grazie a questo impegno condiviso che possiamo continuare a costruire un futuro in cui la fibrosi cistica sia una malattia sempre più curabile.

Vincenzo Carnovale
Presidente della Società Italiana per lo studio della Fibrosi Cistica (SIFC)