Struttura e organizzazione

È una società scientifica multidisciplinare e multiprofessionale. I soci ordinari sono infatti rappresentati dagli operatori sanitari, che svolgono attività assistenziale e scientifica nell’ambito della fibrosi cistica e delle patologie associate ad essa o che hanno interesse clinico e/o di ricerca per tale patologia, operando in strutture e settori di attività del Servizio Sanitario Nazionale, dell’Università, dei centri di ricerca o in regime libero-professionale. La società si prefigge gli scopi di sviluppare e potenziare la prevenzione, la diagnosi, l’assistenza, la riabilitazione e la ricerca sulla fibrosi cistica e le patologie associate ad essa, di promuovere la formazione di operatori sanitari e di diffondere nel paese le conoscenze su tale patologia.

Sede legale: Via N. Sauro 3/4, 09123 Cagliari
Sito web: www.sifc.it
E-mail:  segreteria@sifc.it, sifc@sifc.it
Presidente: marco.cipolli@aovr.veneto.it
Codice fiscale: 97367700586
Domicilio fiscale: Via N. Sauro 3/4, 09123 Cagliari

Il Consiglio Direttivo è composto da:
– Presidente: Marco Cipolli (VR)- marco.cipolli@aovr.veneto.it
– Vicepresidente: Francesco Blasi (MI) – francesco.blasi@unimi.it
– Segretario: Claudia Giust (AN)- claudia.giust@ospedaliriuniti.marche.it

Consiglieri:
– Maria Antonietta Calamia (PA) – mariaantonietta.calamia@arnascivico.it
– Giuseppe Castaldo (NA) – giuseppe.castaldo@unina.it
– Riccardo Guarise (VR) – riccardo.guarise@aovr.veneto.it
– Nicoletta Pedemonte (GE) nicoletta.pedemonte@unige.it
– Giovanni Taccetti (FI) – giovanni.taccetti@meyer.it

Probiviri:
– Carlo Castellani (GE) – carlocastellani@gaslini.org
– Giuseppe Magazzu’ (ME) magazzu.giuseppe@gmail.com
– Valeria Raia (NA) – raia@unina.it

Revisore dei conti:

La Società è articolata in:

A) Commissioni

Permanenti

Professionali

B) Gruppi di lavoro multidisciplinari attivati

C) Gruppi professionali

Assistenti sociali: Coordinatore: Giorgio Zoccatelli (Verona) – giorgio.zoccatelli@aovr.veneto.it

Dietisti: Coordinatore: Anna Maria Clotilde Bulfamante (Milano) –anna.bulfamante@policlinico.mi.it

Fisioterapisti: Coordinatrice: Federica Carta (Milano) –  federica.carta@policlinico.mi.it

Infermieri: Coordinatrice: Maria Grazia Toffolo (Treviso)  – mariagrazia.toffolo@gmail.com

Genetisti (biologi molecolari – laboratori genetica): Coordinatore: Luigi Porcaro (Mi) luigi.porcaro@libero.it

Microbiologi
Coordinatrici: Daniela Dolce (Firenze) d.dolce@meyer.it
Daniela Girelli (Milano) daniela.girelli@unimi.it

Radiologi: Coordinatore: Antonella Paciaroni (Rovereto) antonella.paciaroni@icloud.com

Psicologi: Coordinatrice: Claudia Giust (Ancona) – claudia.giust@ospedaliriuniti.marche.it

Coordinatori trial clinici
Coordinatrici: Ilaria Meneghelli (Verona),
Arianna Bisogno (Milano)

Il Registro Italiano Fibrosi Cistica (RIFC), attivo dal 1/1/1988, fondato e diretto dall’Assemblea dei Direttori dei Centri Fibrosi Cistica, è struttura permanente della SIFC (articolo 11 dello Statuto).
Il RIFC ha lo scopo di censire i pazienti affetti da FC residenti in Italia, per approfondire la conoscenza della malattia e monitorare eventuali cambiamenti. In particolare, le informazioni epidemiologiche e cliniche contenute nel RIFC permettono di: – favorire la pianificazione a lungo termine dei programmi assistenziali; – valutare l’adeguatezza delle tecniche diagnostico-terapeutiche e dei servizi presenti sul territorio per fronteggiare le esigenze dei pazienti; – promuovere il miglioramento delle cure attraverso il riconoscimento di indicatori di qualità per il confronto dei dati clinici; – individuare gli aspetti che richiedono analisi ed approfondimenti attraverso studi ad hoc; – favorire la comprensione e la ricerca di complicanze e presentazioni rare o atipiche della malattia; – pianificare studi multicentrici; – informare il Ministero della Salute sulla ripartizione per regione di residenza dei pazienti in vita al 31.12. di ogni anno, per la corretta distribuzione dei fondi come previsto dalla Legge 548/93. L’organizzazione e l’attività del RIFC è disciplinata dal Regolamento, approvato nel 2005.

Il Presidente
M. Cipolli